CLM 發布了與罕見疾病相關的實體指南，這是這些實體與衛生部門合作的成果

卡斯蒂利亞-拉曼恰政府發布了一份與罕見疾病相關的實體指南，迄今為止包括 26 個不同的實體。

這份文件是大家共同努力的成果。最初，該計畫由行政部門推動，各協會的代表與具有促進參與進程經驗的中介協會協調，並在該部負責人的監督下共同努力。



每個協會都出現在指南中，包括其名稱、徽標、地址、電子郵件、聯絡電話 新加坡 電話號碼 號碼和社交網絡，以及其參與的網絡。同樣，也會出現其他數據，例如實體的目標及其提供的服務。



本指南的目的是為任何需要發現並接觸與罕見或不常見疾病相關的關聯網絡且存在於自治區的人提供參考和指導。



因此，本指南既是為受影響的人（無論是否患有診斷）或家庭成員以及健康領域、社會領域甚至教育或工作領域的專業人士而設計的。



本實體指南得到其他工具的補充，其共同目標是宣傳罕見疾病領域的卡斯蒂利亞-拉曼恰協會網絡，並促進其內部協調以及與同一領域其他相關參與者的協調。


地圖包含一百種資源的彙編，分為協會、網路、參考中心、研究、機構、出版物、其他資訊和支援資源等類別。









這項聯合工作的另一個成果是開發了一系列視頻，這些視頻是由所有受罕見疾病影響的人和家庭實體共同製作的，他們一直在參與這個清晰的過程並形成這個新的網絡。



該指南是在衛生部舉行的罕見疾病會議上發布的。一整天面臨的挑戰之一是了解受罕見或不常見疾病影響的實際人數，因為到目前為止，在歐洲和西班牙，我們都在估計人數。



當天，EPSCO 理事會提供了有關歐洲層面正在進行的工作的信息，該工作旨在建立與歐洲空間健康數據相關的法律框架，這將使數據的潛力得到利用通過將其服務於公民和科學，甚至能夠提取資訊以實施更適當的策略和政策。